​Témoignages

Témoignages de membres de l'ARPPT:

Fabio, 39 ans
Témoignage dans l'émission radio "Brise Glace" Le Temps:
" Fabio, trentenaire romand, mesure 1,28 mètre. Pour gagner quelques centimètres, il a subi plusieurs opérations extrêmement lourdes. Aujourd’hui, il est autonome, conduit une voiture adaptée et prend le tout avec philosophie et résilience. Il raconte la réalité des gens dits «de petite taille» dans un monde qui n'y pense jamais. "

Ségoleine & Fabio
Témoignage dans l'émission radio "Vacarme" de la RTS:
"Minorités 5/5 - Echapper aux regards
Comment se fait-on entendre lorsquʹon est une minorité invisible et/ou sans poids politique? Rencontre avec Ségoleine, une personne atteinte de nanisme, dont le quotidien est fait dʹastuces pour sʹadapter au monde "standard". "

Ségoleine, 43 ans

A 43 ans, Ségoleine mesure 1 m 32. Elle parle de son physique avec humour et résilience.

" L'acceptation du regard des autres n'est jamais acquise. Les jours où l'on est fatigué, c'est dur. Lorsque tout va bien, c'est plus simple. "

À sa naissance, la Vaudoise souffre de malformations des jambes et des pieds.

" On m’a d’abord diagnostiqué une achondroplasie, une maladie des os le plus fréquemment responsable d’une petite taille. Mais je ne me suis jamais retrouvée dans cette étiquette, car mes traits physiques n’y ressemblent pas. "

En 2003, un test génétique pose un nouveau diagnostic, une dysplasie spondylo-périphérique, maladie génétique qui touche moins d’une personne sur un million.

" Je savais que cette révélation ne changerait rien au traitement, puisqu’il n’en existe aucun, mais elle a eu un effet sur l’acceptation de mon handicap. "

Aujourd’hui médecin-conseil dans une assurance sociale, Ségoleine a dû adapter sa profession à son handicap, les consultations auprès des patients étant physiquement trop contraignantes. Un ajustement parmi d’autres.

" Les chariots de courses, les bancomats, rien n’est adapté pour moi. Mais avec de la débrouillardise, de l’humour et un tabouret, on y arrive! "

Il y a 11 ans, Ségoleine Schmutz et son mari se retrouvent face au dilemme de la grossesse. 

" J’avais 50% de risque de transmettre le gène responsable de ma maladie à mon enfant. La décision n’a pas été évidente à prendre, mais on s’est lancés dans l’aventure malgré tout. "

En 2006, elle donne naissance à un garçon en bonne santé. Le couple adopte ensuite une petite fille «pour ne pas tenter le sort une seconde fois».

En 2015, deux étudiantes imaginent une association dédiée aux personnes de petite taille dans le cadre de leur travail de fin d’étude.

" Ces jeunes femmes ont donné l’impulsion à la création de l’Association romande des personnes de petite taille, lancée en mai 2016. "

Ségoleine en prend la présidence.

" En partageant avec des parents d’enfants touchés par la petite taille, je prends conscience du parcours que j’ai moi-même accompli. Car malgré l’arthrose et les douleurs, je ne changerais rien à ma situation. Je me suis construite avec ce handicap. "

Témoignage paru dans  Invivomagazine n°12 sur les maladies rares. Textes de Joëlle Cachin 

N. 21 ans

" Arrivées à l’adolescence, les personnes de petite taille doivent prendre une décision : ce choix concerne leur volonté de se faire allonger les membres inférieurs ou non. C’est une décision qui leur appartient complètement et ne dépend en aucun cas des parents.

En ce qui me concerne, il y a plus de cinq ans, j’ai fait le choix de faire cet allongement. Cela a été un choix difficile à faire aussi bien pour moi que pour le Professeur qui m’a suivie et me suit toujours. La raison de cette difficulté est que j’ai toujours su faire ma place et m’accepter comme je suis, alors on se demandait pourquoi en arriver là. Cependant, je voulais une qualité de vie meilleure et plus d’autonomie.

Alors, j’ai commencé mon allongement en novembre 2010 et il s’est terminé en octobre 2012. Il s’est fait en deux parties: la première concernait les os du fémur et la seconde ceux du tibia. Cela a été une épreuve éprouvante aussi bien physiquement que psychologiquement et je pense que je n’ai jamais dû autant me battre pour obtenir quelque chose. J’ai dû puiser dans mes ressources, ma famille qui a été d'une aide considérable et par chance, j’avais aussi une équipe médicale de choc.

Aujourd’hui ma vie a changé. Je suis passée de la taille de 1 m 20 à 1 m 40 et ce n’est pas rien. Le changement qui m’a le plus frappée, c’est ma perception des choses. C’était impressionnant, car au fil des centimètres, je voyais mon regard posé sur le monde différent. Même par rapport à mon entourage, aujourd’hui je me positionne autrement. Le deuxième point, c’est l’accessibilité qui logiquement laisse place à l’autonomie puisqu’on peut avoir accès aux choses plus facilement, on ne dépend plus autant des autres. Je pourrais étendre la liste encore indéfiniment parce qu’il y a plein de petites choses insignifiantes dont on ne se rend pas forcément compte, par exemple les bancomats, le caddie du supermarché, les boutons d’ascenseurs, etc., auxquels je n'avais pas forcément accès et aujourd’hui c’est naturel. Alors je me dis que, même si ça été un traitement difficile avec pas mal de complications, ça n’équivaudra jamais à tout ce que j’ai gagné, parce que ma récompense, je l’ai eue. Ce complément à ma vie qui était déjà très belle et qui l’a rendue encore plus. "
Témoignages de personnes de petite taille d'autres associations à travers le monde: 
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Krystoff Fluder, 1,23 mètre, raconte son quotidien:
" Il mesure 1,23 mètre. Dans son one-man-show, Krystoff Fluder démystifie son handicap. Son quotidien, c'est ça... "

Anne-Clara, 12 ans, membre de l'Association Québécoise des Personnes de Petite Taille:
" Anne-Clara, une jeune fille de petite taille, nous montre ses talents en guitare et les aménagements spéciaux chez elle. "

Valérie, jeune maman de la région de Québec:
" Valérie Tourangeau et Charles Roberge de la région de Québec nous présente leur petite famille. "