ASSOCIATION ROMANDE DES PERSONNES DE PETITE TAILLE

Association Romande des
personnes de petite taille

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​La petite taille ou nanisme

​Le Larousse définit le nanisme comme une petitesse anormale de la taille par rapport à la taille moyenne des individus de même âge et de même sexe.

Le terme nanisme est souvent considéré de manière péjorative car il nous renvoie à l’image des nains de jardin ou des nains de cirque. Nous préférons donc parler de petite taille (short stature en anglais) et donc de personnes de petite taille.
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Définition : le terme « nanisme » décrit une croissance insuffisante ; la taille d’une personne varie en fonction de son origine ethnique, de son sexe et de son âge. Sur la base des courbes de croissance établies pour un groupe d’âge, de sexe et d’origine ethnique similaire, une personne dite de « petite taille » sera située en dessous du percentile 3. En règle générale, on décrit qu’une personne est de petite taille  si elle mesure moins de 1m50. 

​Pour préciser si un enfant est de petite taille et si son état va nécessiter une surveillance particulière, il doit également être tenu compte d’autres paramètres spécifiques, comme la vitesse de croissance, la taille des parents et l’âge osseux.
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Causes : les causes d’une petite taille sont nombreuses et partiellement connues, la taille étant déterminée par de nombreux facteurs environnementaux, génétiques et hormonaux ; beaucoup d’enfants de petite taille ne relèvent pas d’une condition pathologique, mais il s’agit d’une petite taille constitutionnelle.
On peut trouver différentes causes à l’origine d’une petite taille :  ​
  • La petite taille constitutionnelle ou familiale : il s’agit d’une petite taille qui n'a pas de causes pathologiques dans le sens d’une dysfonction de fonctions corporelles ;
  • La petite taille résultant d’anomalies osseuses constitutionnelles : un défaut de croissance ou de développement de l’os ou du cartilage influence la structure et la morphologie du squelette. C'est le cas par exemple de l’achondroplasie, de la pseudoachondroplasie, de la dysplasie spondylo-épiphysaire congénitale, de l’ostéogenèse imparfaite. Elles se manifestent le plus souvent par une petite taille associée à des signes dysmorphiques ;​
  • La petite taille résultant d’une anomalie métabolique ou nutritionnelle, comme le syndrome de Morquio, …) ;
  • La petite taille résultant d’une anomalie hormonale, par exemple le nanisme hypophysaire (hypopituitarisme) ou l’hypothyroïdie congénitale ; 
  • La petite taille secondaire à une pathologie chronique, par exemple cardiaque, pulmonaire, digestive ou rénale ;
  • La petite taille dans le contexte d’un syndrome génétique, comme le syndrome de Turner ou  la trisomie 21.
On peut aussi distinguer la petite taille dite « proportionnée » ou « harmonieuse » (lors de laquelle les membres et le corps sont de taille diminuée par rapport à la normale), de la petite taille dite « disproportionnée » ou « disharmonieuse » (lors de laquelle le corps apparaît disproportionné avec généralement des membres plus courts par rapport au reste du corps).

Nous ne développerons pas ici les différents types de petite taille plus en détails, car de nombreux sites médicaux ou d’associations de personnes de petite taille ont déjà fait ce travail, et nous vous laissons le soin de vous y référer (voir onglet liens). En Suisse, la petite taille résultant d’une anomalie osseuse constitutionnelle la plus fréquente est l’achondroplasie ; cette maladie touche dans le monde environ une naissance sur 15’000. En Suisse l’on compte environ 4'000  personnes de petite taille.

Diagnostic et prise en soins : en présence d’un enfant de petite taille, après une histoire médicale détaillée et précise et un examen clinique approfondi, des examens médicaux complémentaires médicaux peuvent être nécessaires (imageries, bilan sanguin, analyse génétique, …). Il est important qu’un diagnostic soit posé dans la mesure du possible afin d’orienter au mieux la prise en charge et prévenir ou traiter les complications. Il est également important que l’enfant de petite taille soit suivi de manière régulière par son pédiatre. Des complications médicales, qui varient selon la cause, peuvent survenir ; les parents pourront alors être orientés vers différents spécialistes (endocrinologue, orthopédiste, neurochirurgien, ORL, ophtalmologue, dentiste, etc.). A l’âge adulte, et avec le vieillissement, d’autres complications peuvent survenir : douleurs, arthrose, fatigue, surcharge professionnelle. C’est pourquoi un adulte de petite taille devrait lui aussi bénéficier d’un suivi médical régulier, mais les spécialistes de ce domaine spécifique sont peu nombreux.

Quand un traitement de la cause est possible, il est appliqué. C'est par exemple le cas lors de maladie cœliaque, de malnutrition, de déficit hormonal. Cependant, dans bien des cas la petite taille est une condition en soi, permanente, dont la cause n’est pas traitable.

Néanmoins, diverses mesures médicales peuvent apporter une amélioration de la qualité de vie des personnes de petite taille, telles que la physiothérapie, l’ergothérapie, l’allongement des os (voir témoignages), un soutien psychologique.

Pour en savoir plus

Si vous désirez en apprendre davantage sur les maladies à l’origine des différents types de nanisme, maladie rare, le site Orphanet vous permet d’accéder à toutes les informations disponibles sur les maladies rares : http://www.orphanet.ch/

Il existe aussi le Portail romand d’information sur les maladies rares, dont le but est d' « informer et orienter les patients, leurs proches et les professionnels vers les consultations spécialisées en Suisse romande et vers les ressources utiles » : http://www.info-maladies-rares.ch/
Photo

​Le nanisme , Se faire une place au soleil dans un monde de grands, Nathalie Boëls, Collection du CHU Sainte-Justine pour les parents, en collaboration avec l'Association québécoise des personnes de petite taille​. Table des matières ici

Ce livre répond au besoin d'informer toute personne désireuse de comprendre cette condition, en particulier les parents d'enfants de petite taille - qu'ils soient eux-mêmes de petite taille ou de taille classique -, les enseignants, les professionnels de la santé, les employeurs et les personnes de petite taille, quel que soit leur âge. Le livre aborde notamment les conséquences physiques et psychologiques du nanisme, les traitements proposés, les différents défis auxquels font face les personnes de petite taille et les enjeux liés à l'adaptation de leur environnement.

"Cet ouvrage contient une mine de renseignements importants sur le sujet, dont la description des différentes formes de nanisme et les facteurs influençant son développement. Par ailleurs, l'auteure s'intéresse à la psychologie de la personne de petite taille. Ainsi, elle révèle comment sa vie peut être enrichissante et remplie de grandes choses."

INFORMATION

L'Association Romande des Personnes de Petite Taille est une association à but non lucratif (articles 60 et suivants du Code Civil Suisse) ayant pour objectif de venir en aide aux personnes atteintes de nanisme, ainsi qu’aux familles et aux proches, afin de les soutenir et les accompagner au mieux.
COLLABORATION

L'association collabore dans les domaines médicaux et sociaux. Nous sommes membre de ProRaris, et nous sommes inscrit sur Orphanet.
CONTACT

N'hésitez pas à nous contacter pour tout renseignement : info@arppt.ch


Dernière mise à jour: Janvier 2020
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