|
|
À VENIR…
|
PASSÉS...
- 29 Février 2020 - 10 ème Journée internationale des maladies rares ProRaris au HUG.
L'ARPPT y a tenu un stand. ProRaris y a organisé le 10ème anniversaire de cette journée.
Plusieurs vidéos y ont été diffusés, notamment une sur Sophie, de petite taille et atteinte d'une maladie rare du métabolisme. - 25 octobre 2019 - Journée internationale du nanisme
- 28 septembre 2019 - Assemblée générale de l'ARPPT
Lors de cette assemblée, les status de l'association ont été modifiés, et un nouveau comité a été élu, avec une nouvelle présidence. - 16 juin 2019 - Rencontre annuelle de l'ARPPT avec l'intervention d'Alexandre Jollien pour un échange sur le thème de la différence.
- Samedi 2 mars 2019 - Journée internationale des maladies rares en Suisse.
Comme chaque année, Proraris a invité tous les acteurs concernés à une journée de rencontres, de discussions et d'échanges d'informations. Cette 9ème édition a eu lieu à Bâle. L'ARPPT y a tenu un stand d'information. - 25 octobre 2018 - Journée internationale du nanisme
Le mois d'octobre a été déclaré "Mois du nanisme". C'est une manifestation internationale, créée à l’initiative des associations américaine (LPA) et québécoise (AQPPT), qui a pour but de sensibiliser massivement le grand public aux difficultés que peuvent rencontrer quotidiennement les personnes de petite taille, ainsi que leurs familles.
Des vidéos, des articles, des affiches... les actions de sensibilisation initiées par les différentes associations de personnes de petite taille sont variées. Vous pouvez découvrir celles de 2018 en cliquant sur les liens ci-dessous:
- "Ca me regarde", émission télé (AMIS - télé, Québec) avec l'intervention très intéressante de la directrice de l'AQPPT.
- "Vivre avec le nanisme, un défi de taille", article paru dans le 24 heures (Montréal), avec le témoignage d'un adolescent de 16 ans.
- "Enfants de petite taille: des rayons de soleil", article paru dans le Quotidien (Chicoutimi, Québec). Il parle d'Anne-Clara (11 ans), Victor (4 ans) et Adèle (2 ans).
- L'association française s'est également jointe à cette manifestation, pour la 3ème année consécutive. Elle en parle sur son site internet. Lien ici. A cette occasion, elle a diffusé sur les réseaux sociaux, notamment, une série d'affiches que vous pouvez découvrir ci-dessous:
.
- 14-16 octobre 2018 - 6ème Congrès International sur l'achondroplasie et autres dysplasies osseuses
Ce congrès, organisé par la fondation espagnole ALPE a eu lieu à Gijon en Espagne.
De nombreux médecins de différents pays étaient présents, des représentants des laboratoires, ainsi que les représentants de 18 associations de personnes de petite taille de différents pays dont la France, le Japon, la Russie, l'Amérique du sud, les Etats Unis, le Mexique et le Pakistan.
Le week-end a été très riche en informations et en rencontres, beaucoup de thèmes ont été abordés, au niveau du médical (le suivi, les avancées de la recherche), social (les droits, le sport, se créer une identité positive, l’éducation), mais aussi la relation avec les médias. Un compte-rendu rédigé par l'association française (APPT) est disponible ici
- octobre 2018 - L'APPT au Parlement Européen
L’Association française des Personnes de Petite Taille (APPT) était invitée au Parlement Européen à Bruxelles sur le thème « Relever les défis et saisir les opportunités », une initiative de 3 associations de personnes de petite taille (slovaque, polonaise et bulgare) et de membres du Parlement de ces mêmes nationalités. L’association néerlandaise (BVKM) et la Fondation Espagnole ALPE étaient également représentées. L'APPT en parle sur son site. - 7 octobre 2018 - Course Morat-Fribourg: notre clin d'oeil au mois du nanisme ;-)
Pour la 85ème Edition de cette course mythique, une cinquantaine de personnes a soutenu notre association en achetant ou/et portant un t-shirt arborant le logo de l'association. Un Grand MERCI à eux! :-) - 24-25 mai 2018 - 4ème congrès annuel commun de la Société Suisse de Pédiatrie (SSP), la Société Suisse de Chirurgie Pédiatrique (SSCP) ainsi que la Société Suisse de Psychiatrie et Psychothérapie de l’Enfant et de l’Adolescent (SSPPEA) .
L'ARPPT y a été présentée par sa présidente Ségoleine Schmutz, qui a été invitée à participer à une table ronde organisée par des médecins des HUG sur le thème de la petite taille. - 6 mai 2018 - Rencontre annuelle de l'ARPPT, qui a pour la première fois accueilli l'association suisse Verein Kleinwüchsiger Menschen (VKM).
- 25 octobre 2017 - Journée internationale du nanisme
- 14 mai 2017 - Rencontre annuelle de l'ARPPT
- mai 2016 - Constitution de l'ARPPT