​Témoignages

TEST - Témoignages de membres de l'ARPPT:

Fabio
Portrait dans le journal La Liberté, par Sophie Gremaud:
"«Vous faites un pas, j’en fais trois».
Fabio, 42 ans et 1,28 m, raconte le quotidien d’une personne de petite taille
Le Vaudois Fabio Forster raconte avec humour et lucidité le quotidien dans un monde qui le dépasse à l’occasion de la Journée internationale des personnes de petite taille."

«J’ai 42 ans, la taille d’un enfant de 8 ans et les problèmes d’une personne de 80 ans.» Ainsi se présente Fabio Forster lorsqu’on lui demande de parler de lui. Le ton est posé: lucide, piquant, teinté d’autodérision. Précisons encore qu’il est informaticien de métier, pêcheur et geek par passion, papa poule de deux chats et polyglotte (il parle cinq langues!). Si le Vaudois se présente par les chiffres, c’est qu’il mesure 1,28 m et qu’il a dû apprendre à se tailler une place à sa manière. Portrait à l’occasion de la Journée mondiale des personnes de petite taille, ce samedi 25 octobre. 

Un monde bien trop grand

«Vous connaissez le Crossfit? Pour moi, vivre dans un monde conçu pour des gens de taille standard, c’est une séance de Crossfit permanente. Vous faites un pas, j’en fais trois; vous montez une marche, j’en grimpe deux. Imaginez simplement porter des sacs de courses avec mes bras et mes mains», illustre Fabio. Le décor est planté: le monde paraît soudain bien trop grand.

C’est donc dans un tea-room de Chexbres que la rencontre a lieu. Non pas pour sa vue plongeante sur le Léman ou son atmosphère cosy – dehors, il pleut, dedans, ça sent le pain frais – mais pour des raisons plus concrètes: des places de parc toutes proches et des tables dont les pieds font d’excellents repose-pieds. «Je peux marcher au maximum 200 mètres, avec ma canne. Après, la douleur devient trop intense. Et si je reste assis sur une chaise trop haute, les jambes dans le vide, c’est la même chose», confie celui dont la petite taille est due à une chondrodysplasie, l’une des nombreuses maladies à l’origine du nanisme (lire ci-dessous).

Aujourd’hui, «je suis bien comme je suis», confie-t-il, résigné face à une réalité contre laquelle il ne peut lutter: aucun traitement, hormis quelques séances de physiothérapie, n’existe. Tout le possible a été tenté lorsqu’il était enfant et encore en pleine croissance. «Je suis passé au garage», plaisante-t-il. Vrai que les trois opérations subies à 9, 12 et 16 ans dans le but de rallonger tibias et fémurs relèvent davantage de la mécanique que de la médecine de précision.

«L’opération consiste à casser les os, puis à fixer des broches et des tiges externes que l’on allonge un peu chaque jour à l’aide d’une vis. Les douleurs sont atroces, car ce n’est pas uniquement les os que l’on étire, mais toutes les structures alentour, la peau, les nerfs, les muscles...» explique-t-il. Au total, 25 à 28 cm de gagnés – «sans ça, je mesurerais 1 m» – et trois longues années loin des salles de classe et des camarades. «Ce n’est pas tant ma différence physique qui m’a le plus pesé étant enfant, mais l’isolement en chambre d’hôpital», se souvient-il. 

« Pour moi, vivre dans un monde conçu pour des gens de taille standard, c’est une séance de Crossfit permanente »

La différence, c’est à l’adolescence qu’elle se fait sentir. Au moment où les autres deviennent indépendants et que lui demeure dépendant. «J’ai rapidement ressenti le besoin de m’évader dans une autre réalité. Ma grand-mère m’avait offert mon premier GameBoy lorsque j’étais à l’hôpital. Cette passion pour la culture geek, les Marvel, les mangas, le cinéma – dans lesquels des personnes atypiques sont représentées comme des héros – ne m’a jamais quitté», explique Fabio.

C’est que le monde réel n’est pas vraiment à la hauteur... Lorsqu’on lui demande de décrire les obstacles qui se dressent face à lui lors d’une journée type, le Vaudois enchaîne les exemples: «Les guichets, les étagères et les chariots des supermarchés... Les transports publics... ça aussi! Les vêtements, le mobilier, l’architecture... ça aussi!» A chaque nouvel exemple, le «ça aussi» souligne l’évidence: tout dans son quotidien est pensé pour un homme de taille standard, soit au minimum 1,70 m. Aujourd’hui à l’AI, il note que le monde professionnel s’adaptait difficilement à ses besoins. A terme, il songe à une reprise partielle en télétravail.

Parfois las de demander de l’aide, il préfère faire son bout de chemin en solitaire, dans son appartement aménagé à Cully. Baies vitrées – une fenêtre standard le priverait de la vue sur le lac –, cuisine et salle de bains abaissées, et une collection de tabourets, escabeaux, et échelles de divers gabarits. «Je vis dangereusement», sourit-il. Mais même chez lui, une assistance est nécessaire, notamment pour les tâches ménagères. «Sortir une poubelle, avec son poids, les escaliers à franchir et la taille du container, c’est toute une histoire», illustre Fabio, dont les avant-bras musclés témoignent des efforts quotidiens.

Le souhait d’un environnement «modulable»

En ce jour de sensibilisation internationale, le quadragénaire, membre de l'Association romande des personnes de petite taille (ARPPT), rêve d’une société «modulable». «Je ne demande pas que tout soit à notre hauteur, vous auriez trop mal au dos! Mais pourquoi ne pas s’inspirer des bureaux ou des chaises que l’on peut monter et descendre à souhait, pour rendre notre environnement plus accessible à tous?» souffle-t-il.

En attendant les bancomats et les caisses automatiques modulables, Fabio mise sur une trottinette électrique, qu’il fera scier puis souder à sa convenance. «Ma voiture, avec les pédales rapprochées, me donne déjà beaucoup de liberté. Mais avec le nombre de places de parc qui diminue chaque jour, une trottinette électrique serait idéale!» conclut-il.

Des origines multiples et complexes

Il existe différents types de nanisme, un terme que les personnes concernées préfèrent souvent éviter au profit de «personne de petite taille».

La taille d’une personne dépend de son origine ethnique, de son sexe et de son âge. On considère qu’un adulte mesurant moins de 1,50 m est une personne de petite taille.

Au-delà de la variable constitutionnelle, la petite taille est le symptôme de diverses pathologies. Certaines formes sont dites «proportionnées», lorsque l’ensemble du corps est réduit de manière homogène, tandis que d’autres sont «disproportionnées», lorsque les membres sont plus courts par rapport au tronc. 

1,50 m La mesure au-dessous de laquelle un adulte est considéré comme une personne de petite taille

 Les origines de la petite taille sont multiples et complexes: anomalies du cartilage ou de l’os, troubles métaboliques, nutritionnels ou hormonaux, pathologies chroniques ou encore syndromes génétiques comme la trisomie 21. Certaines formes peuvent entraîner des handicaps sévères.

Diverses prises en charge médicales permettent d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées, telles que la physiothérapie, l’ergothérapie, la chirurgie d’allongement des os ou le soutien psychologique.

En Suisse, on estime à environ 4000 le nombre de personnes de petite taille. L’achondroplasie, due à une anomalie du développement osseux et dont les personnes atteintes présentent une tête et un front plus volumineux, caractéristiques de cette maladie, en est la forme la plus fréquente. Elle touche environ une naissance sur 15 000 dans le monde. 

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Ségoleine & Fabio

Témoignage dans l'émission radio "Vacarme" de la RTS:
"Minorités 5/5 - Echapper aux regards.
Comment se fait-on entendre lorsquʹon est une minorité invisible et/ou sans poids politique? Rencontre avec Ségoleine, une personne atteinte de nanisme, dont le quotidien est fait dʹastuces pour sʹadapter au monde "standard". "

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Fabio, 39 ans

Témoignage dans l'émission radio "Brise Glace" Le Temps:
" Fabio, trentenaire romand, mesure 1,28 mètre. Pour gagner quelques centimètres, il a subi plusieurs opérations extrêmement lourdes. Aujourd’hui, il est autonome, conduit une voiture adaptée et prend le tout avec philosophie et résilience. Il raconte la réalité des gens dits «de petite taille» dans un monde qui n'y pense jamais. "

N. 21 ans

" Arrivées à l’adolescence, les personnes de petite taille doivent prendre une décision : ce choix concerne leur volonté de se faire allonger les membres inférieurs ou non. C’est une décision qui leur appartient complètement et ne dépend en aucun cas des parents.

En ce qui me concerne, il y a plus de cinq ans, j’ai fait le choix de faire cet allongement. Cela a été un choix difficile à faire aussi bien pour moi que pour le Professeur qui m’a suivie et me suit toujours. La raison de cette difficulté est que j’ai toujours su faire ma place et m’accepter comme je suis, alors on se demandait pourquoi en arriver là. Cependant, je voulais une qualité de vie meilleure et plus d’autonomie.

Alors, j’ai commencé mon allongement en novembre 2010 et il s’est terminé en octobre 2012. Il s’est fait en deux parties: la première concernait les os du fémur et la seconde ceux du tibia. Cela a été une épreuve éprouvante aussi bien physiquement que psychologiquement et je pense que je n’ai jamais dû autant me battre pour obtenir quelque chose. J’ai dû puiser dans mes ressources, ma famille qui a été d'une aide considérable et par chance, j’avais aussi une équipe médicale de choc.

Aujourd’hui ma vie a changé. Je suis passée de la taille de 1 m 20 à 1 m 40 et ce n’est pas rien. Le changement qui m’a le plus frappée, c’est ma perception des choses. C’était impressionnant, car au fil des centimètres, je voyais mon regard posé sur le monde différent. Même par rapport à mon entourage, aujourd’hui je me positionne autrement. Le deuxième point, c’est l’accessibilité qui logiquement laisse place à l’autonomie puisqu’on peut avoir accès aux choses plus facilement, on ne dépend plus autant des autres. Je pourrais étendre la liste encore indéfiniment parce qu’il y a plein de petites choses insignifiantes dont on ne se rend pas forcément compte, par exemple les bancomats, le caddie du supermarché, les boutons d’ascenseurs, etc., auxquels je n'avais pas forcément accès et aujourd’hui c’est naturel. Alors je me dis que, même si ça été un traitement difficile avec pas mal de complications, ça n’équivaudra jamais à tout ce que j’ai gagné, parce que ma récompense, je l’ai eue. Ce complément à ma vie qui était déjà très belle et qui l’a rendue encore plus. "

Témoignages de personnes de petite taille d'autres associations à travers le monde:

Violette Viannay, Quand les réseaux sociaux banalisent les moqueries envers les personnes de petite taille :
" A l’occasion de la Journée internationale du nanisme, ce 25 octobre, Violette Viannay, présidente de l’Association des personnes de petite taille et cheffe de cabinet au ministère de la culture, a accepté de répondre à nos questions. "

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Krystoff Fluder, Handicap : vers une école plus inclusive :
" Krystoff Fluder sur l'égalité des droits des personnes handicapés. "

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Krystoff Fluder, 1,23 mètre, raconte son quotidien:
" Il mesure 1,23 mètre. Dans son one-man-show, Krystoff Fluder démystifie son handicap. Son quotidien, c'est ça... "

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Anne-Clara, 12 ans, membre de l'Association Québécoise des Personnes de Petite Taille:
" Anne-Clara, une jeune fille de petite taille, nous montre ses talents en guitare et les aménagements spéciaux chez elle. "

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Valérie, jeune maman de la région de Québec:
" Valérie Tourangeau et Charles Roberge de la région de Québec nous présente leur petite famille. "

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Toute une histoire - Ma petite taille ne m'empêchera pas d'être heureux
Lucie 20 ans et Bernard 35 ans

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Pas plus d’1m49 pour faire partie de l’équipe 
"Ça fait plaisir de jouer avec des personnes de petite taille. Et ça montre aussi que le sport c'est fait pour tout le monde. Et le foot aussi."